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Nel corso di tutta la prossima stagione ciclistica, che prenderà il via questa domenica con la Vuelta a San Juan e che avrà il suo apice a maggio con il Giro d’Italia, il Team Vini Zabù KTM legherà la propria impresa sportiva ad una finalità solidale, scendendo simbolicamente al fianco di tutti i bambini e i giovani che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) e delle loro famiglie e dando sostegno alla loro battaglia quotidiana, una battaglia che i corridori del team di Angelo Citracca porteranno in giro nei tre continenti in cui la squadra correrà in questo 2020.
Su iniziativa del tre volte campione italiano Giovanni Visconti, infatti, le ammiraglie del Team veicoleranno il logo di Parent Project aps, l’associazione italiana di pazienti e genitori con figli affetti da questa grave patologia genetica rara che colpisce i muscoli e non ha ancora una cura. Un gesto simbolico di grande valore, per contribuire alla visibilità di questo tema e alla sensibilizzazione del grande pubblico riguardo all’importanza di sostenere la ricerca sulla DMD/BMD e di migliorare sempre più la qualità della vita dei giovani pazienti.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Negli ultimi 20 anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini che convivono con la patologia diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione. C’è ancora, però, molta strada da percorrere: è fondamentale che la ricerca vada avanti per trovare terapie sempre più efficaci, e al contempo è importante riempire di opportunità e di progetti il presente di bambini e ragazzi. Due obiettivi che Parent Project porta avanti dal 1996.
Giovanni Visconti “Penso che il ciclismo debba anche essere un mezzo per lanciare dei messaggi importanti ed è questo ciò che noi della Vini Zabù – KTM vogliamo fare. Parent Project aps è un’associazione seria il cui impegno è riconosciuto da tutti e ci è sembrato giusto portare nel nostro mondo questa realtà affinché si possa dare la giusta rilevanza alla loro missione. A volte non ci accorgiamo di quanto bisogno ci sia attorno a noi ed è giusto aprire gli occhi e divulgare il lavoro che svolgono queste associazioni”
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino a oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
