InBici Media Group Rivista per ciclisti, InBici Magazine, Passione sui Pedali
FFC È TRA LE ONLUS PROTAGONISTE DELLA CAROVANA SOLIDALE DEL GIRO,CON IL CONTRIBUTO DI DEKRA.
E IN CONCOMITANZA LANCIA IL CONCORSO “PEDALANDO PER LA RICERCA”, LEGATOALL’OMONIMO LIBRO A CURA DI MATTEO MARZOTTO CHE METTE IN PALIO UNA BICI FIRMATA DAL CAMPIONE MAX LELLI.
A PRESENTARE L’INIZIATIVA IL VICEPRESIDENTE DELLA ONLUS E TANTI AMICI DELLO SPORT E DELLA SOLIDARIETÀ.
Imola, città di sport e velocità, corre in questi giorni la sua gara più importante: quella per la ricerca. Mercoledì 20 maggio, infatti, la città si colora di rosa per il traguardo dell’11° tappa del Giro d’Italia, la tradizionale e amatissima manifestazione ciclistica giunta alla sua 98° edizione, e apre le porte a un esclusivo evento promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, quest’anno tra i qualificati enti no- profit protagonisti della Carovana del Giro d’Italia, lo sgargiante corteo di automezzi che annuncia l’arrivo degli atleti e anticipa le sensazioni della gara, grazie al contributo solidale di Dekra, leader mondiale nella sicurezza stradale.
Sulla Torre Dekra con vista sul famoso autodromo, la Delegazione imolese FFC Onlus allestisce uno spettacolare cocktail di gala per sensibilizzare nei confronti della fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa ma ancora poco conosciuta La patologia conta oltre due milioni e mezzo di portatori sani nel nostro Paese: una persona su venticinque, in grado di trasmetterla ai propri figli. Padrino dell’evento sarà lo stesso vicepresidente e cofondatore della Onlus Matteo Marzotto, da anni divulgatore instancabile del lavoro della Fondazione a favore della ricerca scientifica. Accanto a lui, molti amici che condividono lo spirito di solidarietà e le iniziative della FFC, promuovendone gli obiettivi e prestando il loro volto alla buona causa: gli appassionati bikers Davide Cassani, Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi saranno presenti durante la presentazione del libro “Bike Tour – Pedalando per la ricerca” che aprirà il pomeriggio mondano e ne ripercorreranno a parole le tappe più belle: il charity book fotografico raccoglie gli scatti magici catturati durante il viaggio, lungo migliaia di chilometri, che ha portato i tanti sostenitori della ricerca FFC Onlus awww.fibrosicisticaricerca.it fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it
testimoniarne il valore nelle principali città d’Italia. Un diario di bordo popolato di persone ed emozioni che, per l’occasione, ospita una speciale sorpresa.
All’interno del libro, infatti, è custodita una cartolina che dà la possibilità di partecipare al concorso “Pedalando per la Ricerca”, il cui ricavato sarà completamente devoluto a un progetto di ricerca clinica FFC. In palio, la bicicletta ad altissimo contenuto tecnologico “Brigante” progettata, accessoriata e personalizzata dal campione Max Lelli dal valore finale di 3.800 euro. Per aderire sarà sufficiente compilare la cartolina e spedirla alla Fondazione all’indirizzo: Ospedale Maggiore, piazzale Stefani 1, 37126 Verona, partecipando così all’estrazione finale
che si terrà entro il 26 novembre.
Al termine della presentazione, la Torre dell’Autodromo diventerà un punto d’osservazione privilegiato per assistere al traguardo di tappa del Giro d’Italia, sorseggiando un cocktail con la prestigiosa compagnia dei campioni presenti e regalando ai tanti appassionati un colpo d’occhio spettacolare sulla fase culminante della gara.
Un evento che unisce così partecipazione e passione, leggerezza e consapevolezza in un grande pomeriggio di agonismo e solidarietà. Il prezzo di 20 euro previsto per il biglietto sarà devoluto al sostegno del progetto FFC 27/2014 di ricerca clinica.
Organizzatori dell’evento, i delegati imolesi della Onlus animeranno anche lo stand firmato FFC che affiancherà il tracciato di corsa, distribuendo materiale informativo e contribuendo live a promuovere i risultati ottenuti dalla ricerca e gli obiettivi futuri, ambiziosi ma fondamentali per le persone malate.
La Fondazione, riconosciuta come l’Agenzia per la Ricerca FC, da anni segna scientificamente la via italiana verso la cura. In sinergia con l’Istituto G. Gaslini e con l’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova, è attualmente promotrice nell’ambizioso progetto made in Italy “Task Force for Cystic Fibrosis” con un contributo di 1.250.000 euro. Il grande progetto vede all’opera un’equipe di studiosi italiani alla ricerca del farmaco chiave in grado di curare la mutazione ∆F508, la più frequente in FC, che potrebbe cambiare definitivamente la sorte della maggior parte dei malati fc nel mondo.
Lo scorso febbraio la prima fase è stata ultimata e, a fronte dei promettenti risultati emersi, è stato approvato il secondo step di avanzamento, in una competizione scientifica internazionale a cui FFC partecipa a pieno titolo.
Chi nasce con la fibrosi cistica ha ereditato il gene difettoso, CFTR mutato, sia dal padre che dalla madre, entrambi portatori sani. Il gene difettoso CFTR, responsabile della malattia, provoca una produzione di muco molto denso che progressivamente ostruisce i condotti di molti organi. L’attesa media di vita dei malati negli ultimi vent’anni è raddoppiata e oggi, grazie ai progressi della ricerca, si attesta intorno ai quarant’anni. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica nasce a Verona nel 1997 a opera del professor Gianni Mastella e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto. Riconosciuta dal MIUR come Ente promotore dell’attività di ricerca scientifica FC, da diciotto anni finanzia progetti di ricerca clinica e di base per migliorare la qualità di vita dei malati e sconfiggere la fibrosi cistica, contribuendo attraverso gli studi avanzati e i risultati raggiunti anche alla risoluzione di altre gravi patologie.
www.fibrosicisticaricerca.it | fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it
ce fiscale 93100600233
+39 045.812 7026 / 3599 / 7033 / 703D e -legazioni |Gruppi | Volontari
+39 045 812 3605 / 3604
|
|
